סיסטיק פיברוזיס, הנקרא גם בקיצור CF, הינה מחלה תורשתית שנובעת מפגיעות כרומוזומליות הגורמות למחלה כרונית.
סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה כרונית המשליכה על כל מערכות הגוף ובאה לידי ביטוי במערכות חיסוניות ובאלמנטים שונים כדוגמת פגיעה בלתי הפיכה בתפקוד העיכול, הנשימה, העור ועוד.
הגורם להופעת המחלה הינה הימצאותו של חלבון פגום אשר גורם להפרשת נוזלים סמיכים של התא הצוברים חיידקים ומתבטאים בתפקוד לקוי במערכות הגוף. מחלה זו הינה תורשתית קשה ונפוצה מאוד בעולם המערבי.
דרכי טיפול בסיסטיק פיברוזיס
עקב כרוניות המחלה והשלכותיה הרחבות, ניתן לטפל בכל אחד מתחומי הפגיעה באופן אחר. כך למשל בבעיות נשימה מקובל לטפל באמצעות תכשירים אנטיביוטים, בעוד תרופות אחרות ניתנות לדילול והמסה של רירים מפריעים. כמו כן ניתן לשלב טיפול פיזותרפי, לקיחת אנזימים לסיוע בעיכול המזון, ונטילת תרופות לשיפור תפקודי ריאה.
זכויות רפואיות לחולי סיסטיק פיברוזיס
חולי סיסטיק פיברוזיס זכאים לקבלת קצבת נכות כללית המתבטאת בתשלום גמלה חודשי עקב מחלתם הכרונית. לשם בחינת גובה הגמלה על מבקש הגמלה לעבור ועדה רפואית אשר תקבע את אחוזי הנכות הרפואית.
המומחה הרפואי (הנקרא פוסק) ישקלל את הממצאים הרפואיים בהתאם לספר המבחנים הכולל את רשימת הליקויים והמחלות-בחישוב אחוזי נכות לכל אחד מהליקויים. במידה ומדובר בילד החולה בסיסטיק פיברוזיס, ההורים זכאים מכוח החוק לתבוע גמלת ילד נכה החל מגיל שלושה חודשים.
לשם כך יש לפנות בתביעה לקבלת גמלה זו מן המוסד לביטוח לאומי. לאחר בדיקה רפואית ובהתאם לממצאי הוועדה, תתקבל הקצבה בהתאם לגובה הנכות שנקבעה לילד.
החוק קובע בין השאר רשימת פרמטרים שעליהם יש לענות (ולו באופן חלקי) לשם קבלת הקצבה. כאמור, לאחר הגיע הילד החולה לגיל 18, תיפסק הקצבה והוא יועבר לקבל קצבת נכות כללית.
מעבר לקבלת קצבת הנכות (הכללית או לילד הנכה) ניתן לקבל בנוסף שירותי שיקום מקצועיים מהמוסד לביטוח לאומי, וכן לקבל קצבת קצבת שירותים מיוחדים במקרים בהם הוכח כי חולה הסיסטיק פיברוזיס זקוק לעזרה רבה בביצוע פעולות יומיומיות, או במקרים בהם מתעורר צורך להשגחה מתמדת למניעת סכנת חיים לאחרים או לעצמם.
מימוש זכויות נוספות לחולי סיסטיק פיברוזיס
חולי סיסטיק פיברוזיס זכאים למימון הוצאות עבור תרופות שנכללות בסל הבריאות בגובה של עד תקרת המקסימום למימון עקב הגדרתם כחולים כרוניים. בחישוב עלות זאת ניתן לחשב עלות ציוד מתכלה. כמו כן ניתן לקבל החזר כספי על קניית מזון תרופתי ותכשירים שונים.
חולי סיסטיק פיברוזיס זכאים בנוסך לקבל החזרי טיפולים לניקוז ריאתי, הנחות במכשירי אינהלציה והנחות בתשלום דמי ביטוח בריאות (בהתנאה על קבלת קצבת נכות כללית). בכל הנוגע לילדים חולי סיסטיק פיברוזיס, חוזר מנכ"ל משרד החינוך כולל הטבות והקלות רבות לילדים אלו עקב היעדרותם הרבה מבתי הספר.
הקלות והטבות אלו כוללות שיעורי עזר, סיוע אישי בגן, הקלות בבגרות ועוד. מבחינת הטבות שונות במשרדים ממשלתיים, חולי סיסטיק פיברוזיס זכאים להנחות שונות בארנונה, זיכוי בנקודות מס הכנסה, הנחות בתשלומי הטלפון, החשמל ובמשרד התחבורה.
בשורה תחתונה
סיסטיק-פיברוזיס הינה מחלה גנטית כרונית הפוגעת באלמנטים שונים במערכות הגוף ובעלת השלכות רחבות היקף. חולי סיסטיק פיבורוזיס זכאים לקבלת גמלת ילד נכה או קצבת נכה בהתאם לרמת הליקוי ולמבחני המוסד לביטוח לאומי.
כמו כן חולים אלו זכאים לשורה ארוכה של הטבות,הקלות והנחות בשדה רחב של תחומים. מומלץ להיוועץ יחד עם גורם מקצועי לבחינת הנסיבות הספציפיות של כל מקרה, אשר ימליץ בהתאם לנסיבות המקרה על דרך פעולה מיטבית.
