חולי המופיליה סובלים מליקויים בתפקוד של מנגנון הקרישה בדם. שמה העברי של המחלה הוא "דממת" והיא מחלה תורשתית.
בגלל תפקודה הלקוי של פעולת קרישת הדם, כל פגיעה, ולו הזעירה ביותר, עלולה לגרום לדימומים רבים, פנימיים בגוף או חיצוניים מעל פני העור. חולי המופיליה שאצלם מתפרץ דימום פנימי סובלים מאיבוד דם בכמויות רבות וגם הרקמות הפנימיות נפגעות.
חולי המופיליה סובלים לרוב משטפי דם בסדרי גודל שונים אשר מגיעים לחללי המפרקים הגדולים- כתפיים, ירכיים, קרסוליים, ברכיים ומרפקי הידיים, אולם הדימום יכול להיווצר בכל מקום אחר בגוף, לדוגמה במערכת העיכול, במוח, בשרירים, עלולים להיווצר דימומים מתחת לעור וכדומה.
דרכי הטיפול בדימומים הן מתן עירוי של אותו גורם קרישה שחסר בגוף. חולי המופיליה אשר סובלים מדימומים חוזרים ונשנים באותו מפרק בגוף סובלים גם מנזקים אורתופדיים רציניים, מכיוון שהסחוס והעצם נהרסים עם הדימומים הרבים.
ללא טיפול נכון בהמופיליה, חולים במחלה עלולים להגיע למצבים חמורים שמשפיעים לרעה על תפקודם היומיומי. הם נדרשים לטיפולים רבים ולעתים אף לאשפוזים, ופעמים נאלצים לעזוב את מקומות העבודה, ועקב כך לאבד את פרנסתם. מדינת ישראל באה לקראת חולי המופיליה ומעניקה עבורם זכויות כספיות שונות בגין מצבם הרפואי.
זכויות חולי המופיליה בביטוח לאומי
- קצבת נכות כללית– חולי המופיליה שאיבדו עקב המחלה לפחות 50% מכושר עבודתם, ויכולתם להשתכר צומצמה גם היא בלפחות 50%, זכאים לקצבת נכות חודשית שגובהה נקבע על פי אחוזי הנכות ועל פי אחוזי דרגת האי כושר.
- גמלת ילד נכה– ילדים חולי המופיליה אשר מתגוררים בבית הוריהם זכאים לגמלה זו עד לגיל 18, כל עוד הם מוגדרים כבעלי מוגבלויות שנוצרו בעקבות המחלה. הורי הילדים מסתייעים בכספי הקצבה לצורך הוצאות שכרוכות בטיפול המיוחד בילדים החולים כגון קניית תרופות, טיפולים רפואיים, מטפלים צמודים, מכשירי עזר ועוד.
- גמלת ניידות– חולי המופיליה אשר מוגבלים בגפיים התחתונות בעקבות הדימומים הרבים מהם הם סובלים, ומגבלות אלו משפיעות על יכולת הניידות שלהם, זכאים לקצבה חודשית בעבור החזקת רכב, לתו חניית נכה ולפטור חלקי או מלא בתשלומי מיסי רכב. ההטבות הכלולות בגמלת ניידות ניתנות על פי אחוזי המוגבלות בניידות של החולים.
זכויות חולי המופיליה במס הכנסה
חולי המופיליה שעובדים כשכירים או כעצמאיים זכאים לפטור מלא על המיסים שמוטלים על ידי מס הכנסה, הם זכאים לנקודות זכות בתשלומי מס והם זכאים לפטור ממס על חלק מהקצבאות אותן הם מקבלים מביטוח לאומי.
זכויות במשרד הבריאות
חולי המופיליה זכאים לקבל החזרים כספיים מקופות החולים בהן הם חברים בגין עלויות התרופות ומכשירי העזר השונים אשר מיועדים לטיפול במחלה.
זכויות במשרד הבינוי והשיכון
חולי המופיליה שקיבלו מביטוח לאומי אחוזי נכות גבוהים בגין מחלתם, זכאים לקבל עזרה בתשלום המשכנתא לצורך קניית דירה או בית, במידה והם שוכרים דירה הם זכאים לקבל השתתפות כספים בתשלומי שכר הדירה, והם זכאים לקבל מחיר מסובסד לשכר דירה במסגרת דיור ציבורי.
זכויות במשרד הפנים
ישנם מקרים בהם חולי המופיליה בעלי אחוזי נכות גבוהים מוגדרים כחולים סיעודיים אשר תלויים בזולת לצורך תפקוד יומיומי והם זקוקים להשגחה ולטיפול צמוד. במקרים כאלה הם זכאים לאישור של משרד הפנים להעסקת עובד זר לסיעוד. בלי היתר העסקת עובד זר, חולי המופיליה אינם רשאים להעסיק מטפלים.
זכויות בתחבורה ציבורית
חולי המופיליה אשר מוגדרים כנכים על ידי ביטוח לאומי זכאים לקבל הנחה בתעריפי נסיעות בתחבורה הציבורית בגובה של 33% מהמחירים המקוריים.
