זכויות הסובלים מתסמונת טורט

תסמונת טורט הינה תסמונת נוירולוגית, שאובחנה לראשונה בשנת 1885, על ידי הנוירולוג ז'יל דה לה טורט, ועל שמו היא נקראת.

התסמונת מאופיינת בטיקים תנועתיים וקוליים. הטיקים התנועתיים כוללים הפעלת שריר או קבוצת שרירים שוב ושוב. לדוגמא: הרמת כתף, חבטה, רקיעה ברגל, גירוד באף, וכדומה.

הטיקים הקוליים כוללים השמעת קולות שונים כגון נחירה, רחרוח, כחכוח בגרון ועוד. תנועות אלו נראות כתנועות לא רצוניות, ואף על פי כן נראה כי ניתן לשלוט בהן ולמתן אותן בזמנים מסוימים. התסמונת מלווה לעתים בהתנהגות אובססיבית קומפולסיבית ואף בהפרעות התנהגות.

אבחון המחלה

האבחנה של תסמונת טורט מתקבלת לרוב בגיל הילדות והסימפטומים נמשכים עד הבגרות, ולעתים אף אחריה. אין ממצאים חד משמעיים באשר לגורמי התפרצות התסמונת, ונהוג לטפל בסובלים מתסמונת זו, באמצעות טיפול פסיכולוגי-התנהגותי בשילוב טיפול תרופתי.

התמודדות עם המחלה

לסובלים מתסמונת זו התמודדות לא פשוטה במספר חזיתות. נראה כי תסמונת טורט משפיעה על התפתחות הילד ברמה הרגשית, החברתית והלימודית. לעתים הטיקים כוללים התבטאויות מילוליות קשות ושימוש בביטויים שאינם הולמים, אלו גוררים יחס קשה מהסביבה.

פעמים רבות דורשים מהילד לשלוט בטיקים אלו ולהימנע מהם. אולם נראה כי ילדים שנמענים מביצוע הטיקים לזמן מה, צוברים את הטיקים בתוכם, ולאחר מכן חווים התפרצות חריפה ושחרור של הטיקים. במהלך הזמן הילד מפנים את היותו חריג, מפתח תסכול מחוסר יכולתו לשלוט בטיקים, ואפילו כעס על הסביבה שאינה מקבלת אותו כפי שהוא.

המסגרות הלימודיות מתמודדות עם התנהגויות אלו בכלים דידקטיים ובענישה, שאינם תורמים לפתרון הבעיה. פעמים רבות נוצר מעגל של התנהגות בלתי הולמת, המובילה לענישה אשר מתסכלת את הילד וגורמת לו לירידה בערך העצמי. השפעה זו גורמת לו לפתח התנהגויות שליליות נוספות, אשר יגררו תגובות ענישה נוספות, וכך המעגל נמשך.

זכויות מביטוח לאומי

קצבת נכות

זכאותו של הסובל מתסמונת טורט תיקבע בהתאם ליכולתו התעסוקתית. ביטוח לאומי יאשר את מתן קצבת הנכות רק כאשר תהיה פגיעה בכושר עבודתו של החולה, ובשל כך תיפגע יכולת ההשתכרות העצמאית שלו ב- 50% או יותר.

לזכאים לקצבת נכות זכויות נוספות במשרד הבינוי והשיכון, במשרד הרווחה, במשרד האוצר ובמנהל מקרקעי ישראל

תעודת נכה

לזכאים לקצבת נכות תינתן תעודת נכה המעניקה הנחות אצל גופים שונים, כדוגמת הנחות קבועות בתחבורה ציבורית, ברשויות המקומיות ובחלק מקופות החולים.

גמלת ילד נכה

באופן דומה תחושב זכאותם של הורים לילד הסובל מתסמונת טורט, רק במידה שכושר השתכרותם ייפגע באופן משמעותי בעקבות הטיפול הנדרש בילד. במידה וההורים יימצאו זכאים לקבל גמלת ילד נכה, תאושר הגמלה באופן זמני, ורק לאחר התקופה שתיקבע, תיבחן זכאותם לקבלת הגמלה באופן קבוע.

לזכאים לגמלת ילד נכה זכויות נוספות ברשויות השונות כגון: רשות המים, חברת החשמל, ארנונה, מס הכנסה, קופות החולים, משרד התחבורה, משרד הבינוי והשיכון ועוד.

סיוע מאגף השיקום

• במסגרת אגף השיקום, זכאי הסובל מתסמונת טורט, לקבלת שירותים בנושאים תעסוקתיים וחברתיים, כגון: שיקום תעסוקתי, תעסוקה מוגנת, סיוע חומרי ועוד.
  הפניה לאגף השיקום נעשית דרך הלשכות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות.

סיוע מארגון אסט"י

הארגון הישראל לתסמונת טוראט, מייסודם של אנשים הלוקים בתסמונת טורט ובני משפחותיהם. הארגון הוקם כדי לתת תמיכה לסובלים מהתסמונת, לסייע להם בעזרת מפגשים והרצאות, ייעוץ והדרכה, וכן לפעול כדי לעגן את זכויותיהם בחוק.